Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena

El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

 

Se trataba de explicar en 15 minutos nuestra experiencia, personal y social con el XP y cómo decidimos sacar adelante la asociación. Debo reconocer que tras nervios y preparativos, el esfuerzo mereció la pena. Algunos científicos incluso agradecieron la presentación porque vieron que su esfuerzo de meses de laboratorio beneficia a las personas en sus vidas diarias. Por nuestra parte creo que nunca les podremos estar suficientemente agradecidos a su esfuerzo.

Daños por el Sol a un niño con XP

Daños por el Sol a un niño con XP durante la presentación

 

Durante la presentación las emociones se sucedieron por mi parte, al explicar mi vivencia personal, al ser diagnosticado nuestro hijo con XP, y cómo nos cambiaría la vida a todos. Y de cómo nos hemos adaptado e miramos el futuro con esperanza y trabajando día a día.

Vida normal de un niño con Xeroderma Pigmentosum

Vida normal de un niño con Xeroderma Pigmentosum

 

También expliqué nuestros humildes planes para apoyar en lo posible a otros afectados por XP en España, con muy limitados recursos, pero con muchas ganas de salir adelante. Entre otras cosas expuse la ayuda de esta web, el protocolo de actuación para centros educativos, y la necesidad de conseguir recursos para los afectados por XP que no pueden sufragarse las protecciones, cremas y otros elementos de la vida diaria.

Queda mucho por hacer en todos los niveles, desde la concienciación social, a la ayuda material, pasando por la mejora en las prácticas diarias. Pero juntos y poco a poco creemos que lo podemos conseguir. Mención especial para los distintos centros, entidades y personas que nos apoyan cada día para seguir adelante. Y por ello tuvieron su propia pantalla (de las diez que había en la presentación):

Agradecimiento a entidades y centros

Agradecimiento a entidades y centros

 

Agradecimientos a centros educativos y entidades

Agradecimientos a centros educativos y entidades

 

La asociación Xeroderma Pigmentosum y lo que nos gustaría hacer

La asociación Xeroderma Pigmentosum y lo que nos gustaría hacer

 

Los vínculos más allá de la asociación para seguir progresando

Los vínculos más allá de la asociación para seguir progresando

 

Tras la presentación, que fue la última de otras dos de la parte “no clínica”, nos fuimos a comer y celebramos la reunión anual de la Sociedad Europea XP, en su segunda edición. Fue muy interesante poder debatir los proyectos a poner en marcha para mejorar sustancialmente el apoyo a enfermos con XP y a personas colaboradoras.

Reunión de la Sociedad Europea de XP Viena 28 de Septiembre 2016

Reunión de la Sociedad Europea de XP Viena 28 de Septiembre 2016

 

Como siempre lo más importante son las personas, que muchas veces con más voluntad que recursos, tratan de sacar adelante estos proyectos tan útiles para personas que tanto lo necesitan. Para ellos todo nuestro reconocimiento.

Sociedad Europea de XP en Viena Septiembre 2016

Sociedad Europea de XP en Viena Septiembre 2016

 

Te animo a comentar más abajo cualquier tema que te resulte de interés. Gracias!

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