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Disfrutando la Fiesta de los Supers (TV3) adaptada. 2016

¡Hola de nuevo!

Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.

Recuerdos de la Fiesta de los supers 2016

Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de:

  • Información y asesoramiento
  • Acreditación para los niños con necesidades especiales y sus acompañantes (para acceder a zonas específicas).
  • Zona de descanso con sofás y colchones
  • Servicio de calentamiento de comida
  • Zona para cambiar bebés
  • Servicio de préstamo de sillas de ruedas
Carpa para niños con necesidades especiales y sus familias

Carpa para niños con necesidades especiales y sus familias

 

Y la experiencia no pudo ser mejor. Los asistentes muy amables nos ayudaron, sobre todo con las luces que tenían dentro de la carpa pues daban radiación UV y las desconectaron para nosotros.

Disfrutando de las atracciones en la Festa dels supers 2016

Disfrutando de las atracciones en la Festa dels supers 2016

 

Gracias a la acreditación nuestro hijo no tuvo que soportar las largas colas al sol y pudo entrar rápido en las atracciones que más le interesaban.

Pasándolo bien dentro de la gymkana

Pasándolo bien dentro de la gymkana

 

Con Dani Jiménez de Dinamiks de TV3

Con Dani Jiménez de Dinàmiks de TV3

 

Y luego había zonas reservadas para niños con necesidades especiales y sus familias, a cubierto y no lejos del escenario como podemos ver en esta foto.

Zonas reservadas para niños con necesidades especiales y sus familias

Zonas reservadas para niños con necesidades especiales y sus familias

 

En definitiva pasamos un estupendo día en familia, y nuestro hijo lo pudo disfrutar gracias a las facilidades que nos dieron. De corazón gracias a TV3 y todo el equipo humano de Ecom.

Gracias a todo el equipo de Ecom en la Festa dels supers 2016

Gracias a todo el equipo de Ecom en la Festa dels supers 2016

 

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La radiación solar nos afecta a todos

En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos de afectación lateral por radiación solar:

Conductor afectado por el sol tras 28 años. The New England Journal of Medicine Abril 2012

Conductor afectado por el sol tras 28 años de trabajo. The New England Journal of Medicine Abril 2012

 

El artículo ha sido publicado en The New England Journal of Medicine y es de Abril 2012.

Claramente es un caso extremo de afectación de radiación solar en la piel, pero también es una llamada de atención porque todos sin excepción somos afectados en mayor o menor medida por dichas radiaciones. Por ello conviene tener presente, que los avances en la prevención y curación de las afecciones solares nos interesan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

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¡Bienvenidos!

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Con este artículo comenzamos el blog de la Asociación de Xeroderma Pigmentosum.

Aún estamos preparando los contenidos, si necesitas contactarnos dejanos un comentario, no publicaremos tus datos personales ni email.

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