Category Archives: Eventos

Recuerdos de la Patrulla Búho (Owl Patrol) 2017

(Actualizado: 14/Febrero/2017)

Como el año pasado, he tenido el placer de asistir a la reunión anual del grupo de apoyo a pacientes con Xeroderma Pigmentosum (XP) (la actividad es organizada enteramente por el XP support group, liderado por Sandra Webb) en la campiña inglesa cerca de Londres, en forma de campamento de fin de semana: el Owl Patrol (o patrulla búho).

Este año además ha podido venir mi familia, así que los cuatro hemos disfrutado mucho del evento.

Como elementos a destacar, la reunión con los especialistas de la clínica XP (National Xeroderma Pigmentosum Clinic, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust), que a continuación resumo según las notas que tomé. Si necesitas más detalles no dudes en escribirme en los comentarios, si no deseas que sea publicado el comentario tan sólo tienes que indicármelo en el mismo.

Resumen de la reunión con los especialistas de la clínica XP

Igual que el año pasado, la reunión con los especialistas XP fue muy interesante y aportó nuevos detalles. Aunque no pude anotar todos, sí apunté los que me llamaron más la atención (si crees que debería incluir algo más no dudes en decírmelo):

Reunión con los especialistas XP en la Owl Patrol 2017

Reunión con los especialistas XP en la Owl Patrol 2017

Enfermería/asistencia

Continue reading

Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena

El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

 

Se trataba de explicar en 15 minutos nuestra experiencia, personal y social con el XP y cómo decidimos sacar adelante la asociación. Debo reconocer que tras nervios y preparativos, el esfuerzo mereció la pena. Algunos científicos incluso agradecieron la presentación porque vieron que su esfuerzo de meses de laboratorio beneficia a las personas en sus vidas diarias. Por nuestra parte creo que nunca les podremos estar suficientemente agradecidos a su esfuerzo.

Daños por el Sol a un niño con XP

Daños por el Sol a un niño con XP durante la presentación

 

Durante la presentación las emociones se sucedieron por mi parte, al explicar mi vivencia personal, al ser diagnosticado nuestro hijo con XP, y cómo nos cambiaría la vida a todos. Y de cómo nos hemos adaptado e miramos el futuro con esperanza y trabajando día a día.

Vida normal de un niño con Xeroderma Pigmentosum

Vida normal de un niño con Xeroderma Pigmentosum

 

También expliqué nuestros humildes planes para apoyar en lo posible a otros afectados por XP en España, con muy limitados recursos, pero con muchas ganas de salir adelante. Entre otras cosas expuse la ayuda de esta web, el protocolo de actuación para centros educativos, y la necesidad de conseguir recursos para los afectados por XP que no pueden sufragarse las protecciones, cremas y otros elementos de la vida diaria.

Queda mucho por hacer en todos los niveles, desde la concienciación social, a la ayuda material, pasando por la mejora en las prácticas diarias. Pero juntos y poco a poco creemos que lo podemos conseguir. Mención especial para los distintos centros, entidades y personas que nos apoyan cada día para seguir adelante. Y por ello tuvieron su propia pantalla (de las diez que había en la presentación):

Agradecimiento a entidades y centros

Agradecimiento a entidades y centros

 

Agradecimientos a centros educativos y entidades

Agradecimientos a centros educativos y entidades

 

La asociación Xeroderma Pigmentosum y lo que nos gustaría hacer

La asociación Xeroderma Pigmentosum y lo que nos gustaría hacer

 

Los vínculos más allá de la asociación para seguir progresando

Los vínculos más allá de la asociación para seguir progresando

 

Tras la presentación, que fue la última de otras dos de la parte “no clínica”, nos fuimos a comer y celebramos la reunión anual de la Sociedad Europea XP, en su segunda edición. Fue muy interesante poder debatir los proyectos a poner en marcha para mejorar sustancialmente el apoyo a enfermos con XP y a personas colaboradoras.

Reunión de la Sociedad Europea de XP Viena 28 de Septiembre 2016

Reunión de la Sociedad Europea de XP Viena 28 de Septiembre 2016

 

Como siempre lo más importante son las personas, que muchas veces con más voluntad que recursos, tratan de sacar adelante estos proyectos tan útiles para personas que tanto lo necesitan. Para ellos todo nuestro reconocimiento.

Sociedad Europea de XP en Viena Septiembre 2016

Sociedad Europea de XP en Viena Septiembre 2016

 

Te animo a comentar más abajo cualquier tema que te resulte de interés. Gracias!

Dia mundial de las enfermedades raras 2016

Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.

Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí.
Os dejamos una foto del evento al que nos invitaron desde FEDER:
Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Puedes ver algunas fotos en el Twitter de FEDER aquí:
Cena FEDER 2016

Cena FEDER 2016

Fue un evento emotivo, en el que pudimos conocer otros casos y compartir experiencias. Esperamos poder vernos nuevamente y seguir colaborando.
Category: Encuentros, Eventos
Translate »