Category Archives: Encuentros

Recuerdos de la Patrulla Búho (Owl Patrol) 2017

(Actualizado: 14/Febrero/2017)

Como el año pasado, he tenido el placer de asistir a la reunión anual del grupo de apoyo a pacientes con Xeroderma Pigmentosum (XP) (la actividad es organizada enteramente por el XP support group, liderado por Sandra Webb) en la campiña inglesa cerca de Londres, en forma de campamento de fin de semana: el Owl Patrol (o patrulla búho).

Este año además ha podido venir mi familia, así que los cuatro hemos disfrutado mucho del evento.

Como elementos a destacar, la reunión con los especialistas de la clínica XP (National Xeroderma Pigmentosum Clinic, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust), que a continuación resumo según las notas que tomé. Si necesitas más detalles no dudes en escribirme en los comentarios, si no deseas que sea publicado el comentario tan sólo tienes que indicármelo en el mismo.

Resumen de la reunión con los especialistas de la clínica XP

Igual que el año pasado, la reunión con los especialistas XP fue muy interesante y aportó nuevos detalles. Aunque no pude anotar todos, sí apunté los que me llamaron más la atención (si crees que debería incluir algo más no dudes en decírmelo):

Reunión con los especialistas XP en la Owl Patrol 2017

Reunión con los especialistas XP en la Owl Patrol 2017

Enfermería/asistencia

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Dia mundial de las enfermedades raras 2016

Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.

Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí.
Os dejamos una foto del evento al que nos invitaron desde FEDER:
Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Puedes ver algunas fotos en el Twitter de FEDER aquí:
Cena FEDER 2016

Cena FEDER 2016

Fue un evento emotivo, en el que pudimos conocer otros casos y compartir experiencias. Esperamos poder vernos nuevamente y seguir colaborando.
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Recuerdos del campamento XP en Reino Unido 2016

El pasado fin de semana del 12 al 14 de Febrero pude participar como voluntario, en el campamento XP que hacen anualmente en el Reino Unido, desde hace 15 años para afectados de dicha enfermedad. En total fuimos: 53 entre afectados directos y familiares, 15 voluntarios

Como veremos a continuación, es una gran oportunidad para conocer a personas afectadas directa o indirectamente, y compartir vivencias e inquietudes. Aquí tenemos un resumen del año pasado.

Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK

Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK

 

El campamento se enfoca en niños y adolescentes enfermos de XP, pero también participan los hermanos y padres de dichos niños. El ambiente es muy familiar y hay un tema principal, alrededor del cual gira la decoración, la mayoría de actividades, música, etc. Este año tocaba Frozen, y estuvo muy divertido y bien trabajado:

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Encuentro de afectados por la XP en Inglaterra

Como padre de un enfermo de XP, siempre trato de contactar y colaborar con otros, especialmente que también estén afectados por XP.

El pasado fin de semana visité a una familia encantadora en el sureste de Inglaterra que tiene dos hijos. La madre lleva Teddington Trust, el grupo que apoya a los enfermos de XP en el Reino Unido. Tienen también un grupo de Facebook muy activo!

Nicola y Francisco

Nicola y Francisco

 

Estuvimos comentando nuestras experiencias como afectados por la enfermedad, pues ella tiene un hijo de 6 años con XP, y también me dió algunos trucos, consejos y materiales muy interesantes que vamos publicando aquí. Como algunos productos que mejoran la vida de los afectados por XP.

Proyectos de apoyo Teddington Trust

Proyectos de apoyo Teddington Trust

 

También me estuvo comentando las actividades que hacen para los enfermos, los proyectos que tienen en marcha, y pude comprobar el frenético ritmo de vida que tienen con sus hijos, como cualquier otra familia. Espero que nos podamos ver de nuevo pronto, y si puede ser con mi familia también.

 

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