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Recuerdos de la Patrulla Búho (Owl Patrol) 2017

(Actualizado: 14/Febrero/2017)

Como el año pasado, he tenido el placer de asistir a la reunión anual del grupo de apoyo a pacientes con Xeroderma Pigmentosum (XP) (la actividad es organizada enteramente por el XP support group, liderado por Sandra Webb) en la campiña inglesa cerca de Londres, en forma de campamento de fin de semana: el Owl Patrol (o patrulla búho).

Este año además ha podido venir mi familia, así que los cuatro hemos disfrutado mucho del evento.

Como elementos a destacar, la reunión con los especialistas de la clínica XP (National Xeroderma Pigmentosum Clinic, Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust), que a continuación resumo según las notas que tomé. Si necesitas más detalles no dudes en escribirme en los comentarios, si no deseas que sea publicado el comentario tan sólo tienes que indicármelo en el mismo.

Resumen de la reunión con los especialistas de la clínica XP

Igual que el año pasado, la reunión con los especialistas XP fue muy interesante y aportó nuevos detalles. Aunque no pude anotar todos, sí apunté los que me llamaron más la atención (si crees que debería incluir algo más no dudes en decírmelo):

Reunión con los especialistas XP en la Owl Patrol 2017

Reunión con los especialistas XP en la Owl Patrol 2017

Enfermería/asistencia

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Disfrutando la Fiesta de los Supers (TV3) adaptada. 2016

¡Hola de nuevo!

Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.

Recuerdos de la Fiesta de los supers 2016

Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de:

  • Información y asesoramiento
  • Acreditación para los niños con necesidades especiales y sus acompañantes (para acceder a zonas específicas).
  • Zona de descanso con sofás y colchones
  • Servicio de calentamiento de comida
  • Zona para cambiar bebés
  • Servicio de préstamo de sillas de ruedas
Carpa para niños con necesidades especiales y sus familias

Carpa para niños con necesidades especiales y sus familias

 

Y la experiencia no pudo ser mejor. Los asistentes muy amables nos ayudaron, sobre todo con las luces que tenían dentro de la carpa pues daban radiación UV y las desconectaron para nosotros.

Disfrutando de las atracciones en la Festa dels supers 2016

Disfrutando de las atracciones en la Festa dels supers 2016

 

Gracias a la acreditación nuestro hijo no tuvo que soportar las largas colas al sol y pudo entrar rápido en las atracciones que más le interesaban.

Pasándolo bien dentro de la gymkana

Pasándolo bien dentro de la gymkana

 

Con Dani Jiménez de Dinamiks de TV3

Con Dani Jiménez de Dinàmiks de TV3

 

Y luego había zonas reservadas para niños con necesidades especiales y sus familias, a cubierto y no lejos del escenario como podemos ver en esta foto.

Zonas reservadas para niños con necesidades especiales y sus familias

Zonas reservadas para niños con necesidades especiales y sus familias

 

En definitiva pasamos un estupendo día en familia, y nuestro hijo lo pudo disfrutar gracias a las facilidades que nos dieron. De corazón gracias a TV3 y todo el equipo humano de Ecom.

Gracias a todo el equipo de Ecom en la Festa dels supers 2016

Gracias a todo el equipo de Ecom en la Festa dels supers 2016

 

Category: General

Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena

El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

 

Se trataba de explicar en 15 minutos nuestra experiencia, personal y social con el XP y cómo decidimos sacar adelante la asociación. Debo reconocer que tras nervios y preparativos, el esfuerzo mereció la pena. Algunos científicos incluso agradecieron la presentación porque vieron que su esfuerzo de meses de laboratorio beneficia a las personas en sus vidas diarias. Por nuestra parte creo que nunca les podremos estar suficientemente agradecidos a su esfuerzo.

Daños por el Sol a un niño con XP

Daños por el Sol a un niño con XP durante la presentación

 

Durante la presentación las emociones se sucedieron por mi parte, al explicar mi vivencia personal, al ser diagnosticado nuestro hijo con XP, y cómo nos cambiaría la vida a todos. Y de cómo nos hemos adaptado e miramos el futuro con esperanza y trabajando día a día.

Vida normal de un niño con Xeroderma Pigmentosum

Vida normal de un niño con Xeroderma Pigmentosum

 

También expliqué nuestros humildes planes para apoyar en lo posible a otros afectados por XP en España, con muy limitados recursos, pero con muchas ganas de salir adelante. Entre otras cosas expuse la ayuda de esta web, el protocolo de actuación para centros educativos, y la necesidad de conseguir recursos para los afectados por XP que no pueden sufragarse las protecciones, cremas y otros elementos de la vida diaria.

Queda mucho por hacer en todos los niveles, desde la concienciación social, a la ayuda material, pasando por la mejora en las prácticas diarias. Pero juntos y poco a poco creemos que lo podemos conseguir. Mención especial para los distintos centros, entidades y personas que nos apoyan cada día para seguir adelante. Y por ello tuvieron su propia pantalla (de las diez que había en la presentación):

Agradecimiento a entidades y centros

Agradecimiento a entidades y centros

 

Agradecimientos a centros educativos y entidades

Agradecimientos a centros educativos y entidades

 

La asociación Xeroderma Pigmentosum y lo que nos gustaría hacer

La asociación Xeroderma Pigmentosum y lo que nos gustaría hacer

 

Los vínculos más allá de la asociación para seguir progresando

Los vínculos más allá de la asociación para seguir progresando

 

Tras la presentación, que fue la última de otras dos de la parte “no clínica”, nos fuimos a comer y celebramos la reunión anual de la Sociedad Europea XP, en su segunda edición. Fue muy interesante poder debatir los proyectos a poner en marcha para mejorar sustancialmente el apoyo a enfermos con XP y a personas colaboradoras.

Reunión de la Sociedad Europea de XP Viena 28 de Septiembre 2016

Reunión de la Sociedad Europea de XP Viena 28 de Septiembre 2016

 

Como siempre lo más importante son las personas, que muchas veces con más voluntad que recursos, tratan de sacar adelante estos proyectos tan útiles para personas que tanto lo necesitan. Para ellos todo nuestro reconocimiento.

Sociedad Europea de XP en Viena Septiembre 2016

Sociedad Europea de XP en Viena Septiembre 2016

 

Te animo a comentar más abajo cualquier tema que te resulte de interés. Gracias!

La radiación solar nos afecta a todos

En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos de afectación lateral por radiación solar:

Conductor afectado por el sol tras 28 años. The New England Journal of Medicine Abril 2012

Conductor afectado por el sol tras 28 años de trabajo. The New England Journal of Medicine Abril 2012

 

El artículo ha sido publicado en The New England Journal of Medicine y es de Abril 2012.

Claramente es un caso extremo de afectación de radiación solar en la piel, pero también es una llamada de atención porque todos sin excepción somos afectados en mayor o menor medida por dichas radiaciones. Por ello conviene tener presente, que los avances en la prevención y curación de las afecciones solares nos interesan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Category: General

Dia mundial de las enfermedades raras 2016

Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.

Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí.
Os dejamos una foto del evento al que nos invitaron desde FEDER:
Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Puedes ver algunas fotos en el Twitter de FEDER aquí:
Cena FEDER 2016

Cena FEDER 2016

Fue un evento emotivo, en el que pudimos conocer otros casos y compartir experiencias. Esperamos poder vernos nuevamente y seguir colaborando.
Category: Encuentros, Eventos

Recuerdos del campamento XP en Reino Unido 2016

El pasado fin de semana del 12 al 14 de Febrero pude participar como voluntario, en el campamento XP que hacen anualmente en el Reino Unido, desde hace 15 años para afectados de dicha enfermedad. En total fuimos: 53 entre afectados directos y familiares, 15 voluntarios

Como veremos a continuación, es una gran oportunidad para conocer a personas afectadas directa o indirectamente, y compartir vivencias e inquietudes. Aquí tenemos un resumen del año pasado.

Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK

Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK

 

El campamento se enfoca en niños y adolescentes enfermos de XP, pero también participan los hermanos y padres de dichos niños. El ambiente es muy familiar y hay un tema principal, alrededor del cual gira la decoración, la mayoría de actividades, música, etc. Este año tocaba Frozen, y estuvo muy divertido y bien trabajado:

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Category: Encuentros | Tags: , ,

Encuentro de afectados por la XP en Inglaterra

Como padre de un enfermo de XP, siempre trato de contactar y colaborar con otros, especialmente que también estén afectados por XP.

El pasado fin de semana visité a una familia encantadora en el sureste de Inglaterra que tiene dos hijos. La madre lleva Teddington Trust, el grupo que apoya a los enfermos de XP en el Reino Unido. Tienen también un grupo de Facebook muy activo!

Nicola y Francisco

Nicola y Francisco

 

Estuvimos comentando nuestras experiencias como afectados por la enfermedad, pues ella tiene un hijo de 6 años con XP, y también me dió algunos trucos, consejos y materiales muy interesantes que vamos publicando aquí. Como algunos productos que mejoran la vida de los afectados por XP.

Proyectos de apoyo Teddington Trust

Proyectos de apoyo Teddington Trust

 

También me estuvo comentando las actividades que hacen para los enfermos, los proyectos que tienen en marcha, y pude comprobar el frenético ritmo de vida que tienen con sus hijos, como cualquier otra familia. Espero que nos podamos ver de nuevo pronto, y si puede ser con mi familia también.

 

Category: Encuentros

¡Bienvenidos!

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Con este artículo comenzamos el blog de la Asociación de Xeroderma Pigmentosum.

Aún estamos preparando los contenidos, si necesitas contactarnos dejanos un comentario, no publicaremos tus datos personales ni email.

Category: General
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