Monthly Archives: febrero 2016

Dia mundial de las enfermedades raras 2016

Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.

Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí.
Os dejamos una foto del evento al que nos invitaron desde FEDER:
Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

Puedes ver algunas fotos en el Twitter de FEDER aquí:
Cena FEDER 2016

Cena FEDER 2016

Fue un evento emotivo, en el que pudimos conocer otros casos y compartir experiencias. Esperamos poder vernos nuevamente y seguir colaborando.
Category: Encuentros, Eventos

Recuerdos del campamento XP en Reino Unido 2016

El pasado fin de semana del 12 al 14 de Febrero pude participar como voluntario, en el campamento XP que hacen anualmente en el Reino Unido, desde hace 15 años para afectados de dicha enfermedad. En total fuimos: 53 entre afectados directos y familiares, 15 voluntarios

Como veremos a continuación, es una gran oportunidad para conocer a personas afectadas directa o indirectamente, y compartir vivencias e inquietudes. Aquí tenemos un resumen del año pasado.

Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK

Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK

 

El campamento se enfoca en niños y adolescentes enfermos de XP, pero también participan los hermanos y padres de dichos niños. El ambiente es muy familiar y hay un tema principal, alrededor del cual gira la decoración, la mayoría de actividades, música, etc. Este año tocaba Frozen, y estuvo muy divertido y bien trabajado:

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